Μώλωπες - Τα δεδομένα που δεν βλέπουμε

Κλινικά αρχεία μόνο δεν καταγράφουν με ακρίβεια την επίπτωση που έχει η ασθένεια ενός παιδιού σε μια οικογένεια. Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο χρησιμοποιήσαμε τη μουσική και την τέχνη για να κατανοήσουμε και να κοινοποιήσουμε τις πληροφορίες που λείπουν.

Γιώργος Λούπι και βασιλιάς Κάκη - Μώλωπες: Τα δεδομένα που δεν βλέπουμε

Στις αρχές Αυγούστου του 2017, ο φίλος μου και ο συνεργάτης Kaki - μουσικός, συνθέτης και κιθαρίστας - ξύπνησαν την κόρη τους, σχεδόν τριών ετών, στο σπίτι τους στο Μπρούκλιν και είδαν ότι είχε αίμα στο στόμα της. Της ανέθεσε με σύνεση να βγάλει τη γλώσσα της και πάνω της ήταν μια βλάβη μεγέθους ενός δεκάτου.

"Καρδιά αγώνες, πανικοβλημένος στο εσωτερικό, εγώ ήρεμα πακεταριστεί και πήγε κατ 'ευθείαν στον παιδίατρο της, που μας στείλει απευθείας στο ER. Μετά από εξέταση αίματος διαγνώστηκε με πάθηση που ονομάζεται Ιδιωτική θρομβοπενική πορφύρα ή ITP, μια αυτοάνοση ασθένεια όπου το σώμα της επιτίθεται στα αιμοπετάλια της, ένα σημαντικό μέρος της πήξης του αίματος. Είχε αυθόρμητες μώλωπες και έσπασε αιμοφόρα αγγεία που ονομάζονταν petechiae σε όλο το σώμα της. Οι επόμενες εβδομάδες ήταν μια τρομακτική εκδήλωση μεταγγίσεων αιμοπεταλίων, διαδρομές στεροειδών, εξετάσεις αίματος και ατελή τρομοκρατία καθώς παρακολουθούσαμε ότι τα επίπεδα των αιμοπεταλίων τους ανέβαιναν και πέφτουν »- αναφέρει ο Κακί.
Αυθόρμητες μώλωπες από την ITP που αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια της παραμονής του νοσοκομείου Cooper

Όταν έμαθα για το τι συνέβαινε μαζί της και της οικογένειάς της, ήθελα να βρω έναν τρόπο να υποστηρίξω ή τουλάχιστον να καταστήσω σαφήνεια και νόημα για το τι συνέβαινε στη ζωή τους.

Είμαι σχεδιαστής απεικόνισης δεδομένων και καλλιτέχνης.
Με την έρευνά μου και την πρακτική μου, χρησιμοποιώ τα δεδομένα ως εργαλείο για την καλύτερη κατανόηση της ανθρώπινης φύσης και της οπτικοποίησης δεδομένων ως εκφραστικού μου μέσου για να διηγηθεί αυτό που ανακαλύπτω.

Το πρόσφατο έργο μου για το Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης, το οποίο απεικονίζει πώς η μόδα επηρεάζει τη ζωή μας με χειροποίητα δεδομένα.

Μέσα από τη δουλειά μου, σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να προσπαθήσω να βοηθήσω τη διαδικασία της και να επικοινωνήσω με τα συναισθήματά της: τα συναισθήματα που βιώνουμε ο καθένας όταν αντιμετωπίζουμε τη δική μας ασθένεια ή την αγαπημένη μας.

Σε εκείνο το σημείο, ο Κάκι και εγώ συνεργαζόμαστε για λίγο. Ξεκινήσαμε να δουλεύουμε μαζί ένα χρόνο πριν, όταν ο σχεδιαστικός γκουρού John Maeda μας ενέγραψε για ένα ασυνήθιστο έργο: δημιουργώντας την ταυτότητα της μάρκας για την περιορισμένη έκδοση του Hennessy V.S.O.P. Privilége, γιορτάζοντας τα 200 χρόνια του αριστοκρατικού κονιάκ, όπου αναμειγνύαμε το διαφορετικό σύνολο δεξιοτήτων μας για να δημιουργήσουμε ένα οπτικό φανταστικό από μουσική και οπτικοποίηση δεδομένων.

Κακά και εγώ αμέσως ερωτευθήκαμε το έργο του άλλου και αποφάσισα να συνεχίσουμε να εξερευνούμε μαζί.

Ένας διάλογος ανάμεσα σε τέσσερα χέρια - Δεδομένα και μουσικό έργο τέχνης - Η δεύτερη συνεργασία μας.

Στις αρχές του 2017 καθοδηγούσαμε ένα ακροατήριο 2.000 ατόμων στο Θέατρο της Όπερας στο Κέιπ Τάουν για να δούμε τη μουσική μέσα από μια επίπονη ανατομή και αναπαράσταση του τι κάνει η Κάκι με τα χέρια της στην κιθάρα της καθώς παίζει, όπου τόσο το τραγούδι όσο και οπτικά ενημερώθηκαν από συλλογές προσωπικών δεδομένων από τη ζωή μας.

Αυτή τη φορά, στις συγκεκριμένες στιγμές της ζωής του Κακί, ένιωθα την ανάγκη να πάμε βαθύτερα. Χρησιμοποιήσαμε τις τεχνικές μας συνδυαστικά για να πάρουμε πίσω τον έλεγχο σχετικά με αυτό το τρομακτικό επεισόδιο: φωτίζοντας τις πιο ανθρώπινες διαστάσεις αυτού που λέμε τόσο ψυχρά δεδομένα και κάνοντας μια καθαρή ονειροπόληση από αυτή την ανησυχητική εποχή.

Το ITP είναι μια πολύ οπτική ασθένεια, παρουσιάζει με οπτικά συμπτώματα ασυνήθιστα μεγάλες μώλωπες και πετέχειες και όπως εξηγεί ο Κακί: "Η οδηγία του γιατρού ήταν να προσέχουμε το δέρμα της για οποιεσδήποτε σημαντικές αλλαγές. Από τότε που εργαζόμουν με τη Γιώργια έμαθα να συλλέγω προσωπικά δεδομένα, έτσι άρχισα να γράφω τι βλέπω στο δέρμα του Cooper, ποιες ήταν οι δραστηριότητες που κάναμε εκείνη την ημέρα, ποιες θεραπείες είχε και ποια ήταν η ανάγνωσή της, καθώς και πώς ένιωθα. Ο φόβος, το στρες, η ελπίδα μου. Οι σκέψεις και τα συναισθήματά μου. "

Συνεπώς, ξεκινήσαμε καθημερινές παρατηρήσεις - αντιπαραβάλλοντας τις κλινικές εισόδους από τις εργαστηριακές εξετάσεις του Cooper σε πολύ πιο μαλακά δεδομένα από τη ζωή του Kaki - για να κατευθύνουμε το άγχος και το άγχος σε μια ομοιότητα ελέγχου μέσω μιας διαλογιστικής δράσης που θα μπορούσε να βοηθήσει το Kaki και τη γυναίκα του να καταλάβουν τι συμβαίνει.

Το δελτίο μου ως ερμηνεία της συλλογής δεδομένων του Kaki

Αυτοί οι μοναδικοί 4 μήνες της ζωής τους, τελικά έγιναν ένα μουσικό αποτέλεσμα και μια οπτικοποίηση δεδομένων, αλλά πιθανότατα δεν είναι ακριβώς ο τύπος της αναπαράστασης που κάποιος κανονικά θα περίμενε από τα κλινικά δεδομένα.

Γιώργος Λούπι και Κάκι Κίνι - Μώλωπες: Τα δεδομένα που δεν βλέπουμε / Τα έργα τέχνης δεδομένων. Μετακινηθείτε προς τα κάτω για να δείτε το έργο τέχνης μαζί με τη μουσική.

Καθώς διάβαζα τα αρχεία του Κακί, ήμουν συγκλονισμένος με συναισθήματα. Ρώτησα τον εαυτό μου: μπορεί μια απεικόνιση δεδομένων να προκαλέσει συμπάθεια και να μας ενεργοποιήσει και σε συναισθηματικό επίπεδο και όχι μόνο σε μια γνωστική; Μπορεί να κοιτάξει μια απεικόνιση δεδομένων να σας κάνει να αισθανθείτε μέρος μιας ιστορίας της ζωής ενός ανθρώπου;

Για να ξεκινήσω αυτήν την εξερεύνηση, δομήθηκα ένα ρευστό χρονοδιάγραμμα, όπου κάθε ένα από τα λευκά στοιχεία δείχνει μια νέα μέρα. Οι ημέρες είναι ομαδοποιημένες σε τμήματα: τις στιγμές μεταξύ των εισόδων του Cooper στο νοσοκομείο για να ελεγχθεί το αίμα της, τις ημέρες που αισθάνονταν πιο κρίσιμες στην εμπειρία της Kaki και της οικογένειάς της.

Legend - κύρια δομή

Έτσι, στην απεικόνιση, ξεκινά μια νέα ομάδα ημερών όταν έγινε μια εργαστηριακή δοκιμασία.
Οι μετρήσεις αιμοπεταλίων από τα αποτελέσματα αντιπροσωπεύονται από τις κόκκινες κουκίδες στην αρχή της ομάδας. (Η συνηθισμένη περιοχή αιμοπεταλίων στο αίμα είναι 150-400. Στην αρχή αυτής της χρονικής περιόδου, μπορείτε να διαβάσετε αριθμούς 1, 7, 30, αριθμούς που έχουν ισχυρό νόημα και που συνδέονται με βαθιά αισθήματα.)

Επίπεδα - μετρήσεις αιμοπεταλίων

Στη συνέχεια, ενσωμάτωσα το δέρμα του Cooper όπως παρατηρήθηκε καθημερινά από το Kaki, εξετάζοντας πώς να θυμάστε την ασθένεια οπτικά με την ένταση και την εξάπλωση διαφορετικών τύπων βουρτσών και σχεδίων.

Η ένταση των μώλωπες στο σώμα της αντιπροσωπεύεται από τα πορφυρά και πράσινα σπυράκια (τα μεγαλύτερα, πιο έντονα και πιο πολύχρωμα, τα ευρύτερα και σκληρότερα τα μώλωπα).

Η ποσότητα των πετέχειων (μικρές μωβ κηλίδες που προκαλούνται από αιμορραγία στο δέρμα) απεικονίζεται με μικροσκοπικές ροζ κουκίδες κάθε μέρα (όσο πιο πυκνή είναι η περιοχή, τόσο πιο εμφανίζονται είναι οι κηλίδες στο δέρμα του Cooper). Όταν ο Cooper πήρε στεροειδή, τα γκρι βούρτσες είναι πάνω από την ημέρα. Εάν ο Cooper είχε κάποια περιστατικά που προκάλεσαν επιδείνωση του δέρματός του, προστίθενται χρωματιστά μολύβια.

Το κακά περιοδεύει πολύ και πάντα ένιωθε πολύ άγχος να απέχει πολύ από το σπίτι σε αυτή τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο. Στο οπτικό, μια μαύρη κουκίδα προστίθεται στην ημέρα που ο Κάκι ήταν μακριά.

Σε αυτούς τους σκοτεινούς μήνες υπήρξαν επίσης θετικές στιγμές που αντιπροσώπευα μέσα από φωτεινά κίτρινα σημεία που ευφράζουν το οπτικό.

Τέλος, ο Κάκι παρακολουθούσε το επίπεδο της ελπίδας και του φόβου για την ημέρα σε μια κλίμακα από το 1 έως το 10, που έβλεπα μέσα από αυτές τις επιπλέουσες γραμμές που πλαισιώνουν την ημέρα.

Όλα γύρω από το χέρι έγραψα τα προσωπικά σημειώματα του Kaki για κάθε μέρα, όπου τονίσαμε τις πιο καθοριστικές λέξεις.

Το οπτικό είναι μόνο το ήμισυ του έργου: Το Kaki συνέθεσε ένα τραγούδι με βάση τη συλλογή δεδομένων που συνοδεύει το έργο τέχνης.

"Το τραγούδι έχει 120 μέτρα σε 3/4 χρόνο, καλύπτοντας τις 120 ημέρες που συγκέντρωσα δεδομένα. Υπάρχουν στοιχεία που θα ακούσετε ότι αναφέρονται η ποσότητα των petechiae στο δέρμα της, η μεταβαλλόμενη διάθεσή μου ... Και το κύριο κομμάτι κιθάρας είναι ένας μουσικός χάρτης των μελανιών στο δέρμα της, αλλάζοντας, αιμορραγώντας ο ένας τον άλλον. "- Kaki

Και εδώ μπορείτε να δοκιμάσετε το πλήρες κομμάτι:

Ένα πλήρες κλειδί για την ερμηνεία του έργου τέχνης (υψηλής ανάλυσης εδώ)

Όπως πιθανώς βλέπετε, αυτό δεν είναι καθόλου επιστημονική αναπαράσταση δεδομένων. Ακόμα, πιστεύουμε ότι ζωγραφίζει μια ακριβή αισθητική εικόνα αυτού του προσωπικού ταξιδιού.

Υπάρχουν τόσοι πολλοί τρόποι να εξετάσουμε μια παθολογία και υπάρχουν τόσα πολλά στοιχεία που είναι ζωτικής σημασίας για να βοηθήσουμε το ταξίδι θεραπείας ενός ασθενούς και μιας οικογένειας και αυτό μπορεί να ενημερώσει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Αλλά μερικές φορές ξεχνάμε εντελώς αυτά τα πιο μαλακά, πιο οικεία, ακόμα και ασαφή δεδομένα.

Τα δεδομένα δεν είναι μόνο αυτά που βλέπουμε με μια πρώτη ματιά, δεν είναι μόνο τα hardcore αριθμοί. Έρχονται πάντοτε με μια συχνά παραβλέπεται σειρά πιο ρευστό και χρωματικές πληροφορίες που απαιτεί ως εκ τούτου νέες μορφές αντιπροσωπεύσεων που πρέπει να συλληφθούν πλήρως.

"Αυτό το επεισόδιο της ζωής μου ήταν ένας συνολικός εφιάλτης. Έζησα και έπνιξα το ITP και ο αριθμός των αιμοπεταλίων του Cooper έλεγχε τη ζωή μου. Μόνο μέσω της συλλογής δεδομένων μπορώ να ηρεμήσω, να δω τις παραλλαγές ανάμεσα στους μώλωπες του Cooper και το επίπεδο άγχους μου και να σταματήσω να αφήνω το άγχος και τον φόβο να αποτρέψω το να είμαι υγιής άνθρωπος και καλός γονέας. Ήμουν σε θέση να εκτιμήσω στιγμές χαράς και ευτυχίας, ξεπερασμένες από φόβους και ανησυχίες. Και τώρα μπορώ να επαναλάβω κάποιο έλεγχο αυτού του επεισοδίου, συνεργαζόμενος σε αυτή την οπτικοποίηση και μουσικοποίηση των πιο τρομακτικών μηνών της ζωής μου. "- Κακί

Δεν υπονοούμε ότι αυτό που έχετε δει μπορεί να οδηγήσει σε επιστημονικές ανακαλύψεις, δεν είναι το σημείο της έρευνάς μας. Πιστεύουμε, όμως, ότι οι ριζοσπαστικοί πειραματισμοί αυτού του είδους, τέτοιου είδους καλλιτεχνικοί πειραματισμοί, μπορούν να αποτελέσουν αφετηρία για να επανεξετάσουμε αυτό που ορίζουμε ως δεδομένα στην πρώτη θέση.

Στην πρόσφατη ομιλία μου στο TED, εξήγησα αυτό που ονομάζω DATA HUMANISM, αυτή είναι η προσπάθειά μου να προσδιορίσω το επίκεντρο της έρευνάς μου και να καταλάβω ποια θα ήταν η προσωπική μου συμβολή στο πεδίο.

Δεδομένα Ανθρωπισμός - Οπτικό μανιφέστο, 2017.

Η δουλειά με το Κακί μέσα από αυτό το ταξίδι μου έκανε να συνειδητοποιήσω ότι - για να καταστήσουμε τα δεδομένα πιστά αντιπροσωπευτικά της ανθρώπινης φύσης μας - πρέπει να αρχίσουμε να σχεδιάζουμε τρόπους να συμπεριλάβουμε την ενσυναίσθηση, τις ατέλειες και τις ανθρώπινες ιδιότητες στον τρόπο συλλογής, επεξεργασίας, ερμηνείας και εμφάνισής τους.

Βλέπουμε ένα μέλλον όπου, αντί να χρησιμοποιούμε δεδομένα μόνο για να γίνουμε πιο αποτελεσματικοί, όλοι θα χρησιμοποιήσουμε τα δεδομένα για να γίνουμε πιο ανθρώπινοι.

Επιπλέον σημειώσεις:

(1) Πραγματοποιήσαμε την πρεμιέρα του έργου στο STIR Experience Lab στο Σαν Φρανσίσκο, ένα εμπνευσμένο συνέδριο στο οποίο συμμετείχε μια επιλεγμένη ομάδα οραματιστών στελεχών της υγειονομικής περίθαλψης, όπου ο Kaki έπαιξε ζωντανά μπροστά στο ακροατήριο. Αυτή τη στιγμή ψάχνουμε για πιθανές συνεργασίες με τα ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης για να μετατρέψουμε αυτήν την διερευνητική προσέγγιση σε πραγματικές καινοτομίες για να ενδυναμώσουμε τους ασθενείς και τις οικογένειες όταν αντιμετωπίζουν μια ασθένεια.

STIR - Το Εργαστήριο Εμπειρίας - 01.25.2018STIR - Το Εργαστήριο Εμπειρίας - 01.25.2018

(2) Και για όσους από εσάς αναρωτιέστε, η τελευταία ανάγνωση του Cooper ήταν 59. Έχει βρεθεί από τη χαμηλή επικίνδυνη ζώνη για αρκετό καιρό ώστε ο γιατρός της πιστεύει ότι θα ξεφύγει εξ ολοκλήρου από αυτή την κατάσταση. Εδώ είναι μια φωτογραφία της με τον αδελφό της. "- Kaki

(3) P.S. ΤΕΛΟΣ Σας ευχαριστώ για τον Kaki King για να είμαι ο φίλος και ο εκπληκτικός συνεργάτης μου, για να είμαι ένας γενναίος εξερευνητής και για ένα απίστευτα δημιουργικό μυαλό και για να είμαι πρόθυμος να μοιραστώ μαζί μου και εσύ όλο αυτό το πολύ προσωπικό ταξίδι.

(4) Ένα άλλο μεγάλο ευχαριστώ στον Andrea Bax Bassan για τη μεγάλη δουλειά στο animation!

Σας ευχαριστούμε Fast Company, Eye On Design και η Ιταλική Frizzi Frizzi για τα υπέροχα άρθρα σχετικά με το έργο μας!